Les leucodystrophies sont des maladies rares qui affectent le cerveau et la moelle épinière, entraînant des handicaps extrêmement lourds et le décès précoce des enfants mais aussi des adultes.
Les familles concernées sont rassemblées au sein d’ELA International qui regroupe 7 associations ELA en Europe (Allemagne, Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg, Suisse). La force d’ELA repose avant tout sur l’engagement sans limite des parents qui veulent sauver leurs enfants.
Depuis 1992, ELA prend une part active à chaque étape de la recherche sur les leucodystrophies. Cela a permis aux chercheurs de mettre au point les premiers traitements innovants. Ces résultats sont un énorme espoir pour tous les enfants qui en sont encore dépourvus.
C’est pourquoi nous devons intensifier notre soutien aux chercheurs, tout en accompagnant les malades et leurs proches au quotidien.
Pour y parvenir, ELA doit impérativement trouver de nouvelles ressources. Pour cela, nous avons imaginé “Watches for ELA”, une vente caritative de montres uniques créées par des maisons horlogères prestigieuses.
Cet évènement a vu le jour grâce au concours gracieux de Christie’s-Genève et de ses dirigeants, grâce à l’excellence et la générosité des maisons horlogères, grâce à Zinédine Zidane, ambassadeur emblématique d’ELA, et grâce à l’amitié et à l’implication exceptionnelle de François-Henri Pinault.
Notre seul but est d’unir le talent exceptionnel des horlogers et la passion généreuse des collectionneurs, à l’espoir engendré par la recherche médicale, pour sauver des vies d’enfants qui ne demandent qu’à grandir.
Merci de donner à ELA les moyens de tenir ses engagements prometteurs vis-à-vis des malades, de leurs familles et des chercheurs.
La recherche d’ELA est encadrée par deux organismes internationaux indépendants : un Conseil Scientifique et un Comité d’Éthique.
L’objectif est de permettre aux chercheurs internationaux d’avoir les moyens d’agir, pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et de son évolution, avant d’inclure des patients dans des essais cliniques qui visent à améliorer leur qualité de vie, à stopper l’évolution de la maladie, ou mieux encore, empêcher qu’elle ne se déclare.
ELA investit à la fois dans la recherche fondamentale sur les leucodystrophies et dans la découverte de traitements : 51,9 millions d’euros correspondant au financement de 601 programmes, ce qui fait d’ELA le premier financeur associatif de la recherche sur les leucodystrophies.
Chaque association ELA organise son accompagnement social en fonction de ses priorités et de ses moyens. ELA International soutient toutes les initiatives visant à rassembler et soulager les familles.
Si vous préférez envoyer un courrier, écrivez à l’adresse suivante :
ELA International – 90 B Route d’Arlon – L-1150 Luxembourg
