“Watches for ELA” est une vente caritative de montres uniques créées par des maisons horlogères prestigieuses au profit d’ELA International, dans le cadre de la lutte contre les maladies rares : les leucodystrophies.
En 1992, avec quelques parents, nous avons créé l’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) en France. Nous avons été choqués par l’apparition soudaine dans nos foyers d’une maladie barbare, presque inconnue, la « leucodystrophie ». Nous savions qu’elle pouvait détruire le cerveau d’un enfant auparavant en bonne santé en quelques mois. Elle était génétiquement programmée et nous avions très peur. Mais notre détermination à changer le cours de la maladie a rapidement pris le dessus.
Au début de l’année 2000, j’ai eu la chance de rencontrer Zinédine Zidane, grâce à mon ami d’enfance Michel Platini. Ce jour-là, j’ai compris que la famille ELA allait s’agrandir rapidement.
Pour aller de l’avant, il fallait lever l’anonymat des leucodystrophies. Même si cela n’a pas été facile, nous avons parlé de notre quotidien avec la maladie, avec l’aide de Zinédine Zidane et de toutes les autres personnalités qu’il a entraînées dans son sillage.
Nous avions besoin de rassembler les patients afin d’être plus forts ensemble. Nous l’avons fait en créant d’autres associations ELA en Allemagne, en Belgique, en Espagne, en Italie, au Luxembourg et en Suisse.
Nous devions identifier les recherches les plus prometteuses et les chercheurs les plus efficaces. Nous avons pu le faire grâce à un conseil scientifique composé d’experts de renommée mondiale.
Nous avions besoin de plus de ressources. Pour y parvenir, nous avons créé ELA International en 2015.
Nous devions renforcer l’intérêt et le respect des patients pour les choix et les orientations de la recherche. Nous avons créé un comité d’éthique international afin de rester fidèles à nos valeurs et à la réalité.
En 1992, nous ne connaissions que quelques leucodystrophies. Aujourd’hui, nous en avons identifié plus de 40. Au début, nous assistions impuissants à la détérioration de l’état de santé et au décès de tous ces enfants. Aujourd’hui, les premiers traitements efficaces ont été mis au point et certains enfants peuvent être guéris. Au cours des 32 dernières années, ELA a joué un rôle actif à chaque étape de ces découvertes.
Aujourd’hui, grâce à ELA, les chercheurs tentent d’ajouter des jours à la vie des enfants, tandis que les équipes d’ELA font tout leur possible pour ajouter de la vie à ces jours. Quelle meilleure façon de travailler ensemble ?
Il n’y a pas de plus grande récompense : « sauver un enfant, c’est sauver le monde ».
Guy Alba
Fondateur d’ELA,
Président du conseil d’administration d’ELA International
Il faut se dresser face à cette maladie, la combattre, essayer de l’éliminer, de la vaincre. Ce n’est pas facile, parce que le quotidien est difficile à vivre, mais il faut croire qu’un jour tout cela s’arrêtera. Mon message c’est celui-là, pour toutes les familles. Même si c’est dur, gardez l’espoir et moi je serai toujours là pour ELA.
Zinédine Zidane, membre d’honneur d’ELA
